Intervista: Come i ribelli della vela aiutano i malati di cancro a trovare un nuovo coraggio per affrontare la vita

Marc Naumann, 43 anni, sta per sostenere gli esami di Stato quando scopre di avere un tumore al cervello. Il cancro lo manda fuori strada. Soprattutto perché si ripresenta dopo una prima guarigione. In questo periodo, Naumann trova sostegno nella vela. Dopo essere stato dimesso dall'ospedale, ha preso una decisione: ha abbandonato la sua carriera di avvocato e ha fondato l'organizzazione no-profit Segelrebellen (Sailing Rebels) nel 2014. Da allora, porta in barca i giovani malati di cancro. L'obiettivo della crociera è dare loro nuovo coraggio per affrontare la vita, riacquistare fiducia in se stessi e nel proprio corpo e uscire dalla giostra che ruota costantemente intorno alla malattia. Il motto dei ribelli della vela: "F*ck Cancer. Vai in barca a vela!".

Incontriamo Marc Naumann a bordo della sua "Magic" e lo accompagniamo con il suo equipaggio fuori dal fiordo di Flensburg verso il Mare del Sud danese. In questa intervista, il fondatore di Sailing Rebel parla della perdita di controllo, di come le persone si completano in mare e del perché la vela aiuta i giovani malati di cancro ad affrontare le sfide della malattia.

YACHT: Signor Naumann, il ribelle della vela ha recentemente ricevuto il premio di volontariato della Fondazione tedesca per i giovani adulti malati di cancro. Tuttavia, quando dieci anni fa siete partiti per il vostro primo viaggio in barca a vela, avete incontrato forti venti contrari anziché riconoscimenti. Perché?

Marc Naumann: All'epoca, navigammo da Marsiglia a Maiorca. Sui social media si scatenò una vera e propria bufera per questo viaggio. Si diceva che stavamo deliberatamente mettendo in pericolo i giovani. Alcuni scrissero: "Sono malati e non hanno idea di quello in cui si stanno cacciando", oppure: "Bisogna fermarsi se succede qualcosa e non c'è un medico". Molte persone non vogliono affrontare il tema del cancro. È scomodo, suscita le loro paure e preoccupazioni.

Che cosa ti ha fatto?

Questo mi ha sconvolto all'inizio, ma poi mi ha incoraggiato ancora di più a continuare. Perché c'era anche il sostegno. Veniva da poche persone, ma era ancora più intenso. Ancora oggi ricevo messaggi che mi dimostrano che quello che stiamo facendo è giusto.

Cosa c'è dietro i ribelli della vela?

Organizziamo viaggi per giovani adulti a cui è stato diagnosticato il cancro. È un'offerta per coloro che si rendono conto di essere attualmente alle prese con la malattia o con le sue conseguenze e che quindi vogliono cambiare qualcosa.

Cosa c'è di ribelle in questo?

Un ribelle vuole migliorare le condizioni. Già allora, quando ero ancora attaccato alle macchine per infusione, mi descrivevo come un ribelle. Non volevo prendermela comoda, volevo sperimentare qualcosa. I ribelli percorrono nuove strade, provano cose nuove. Molti di coloro che sono a bordo ora non hanno mai navigato prima. Si imbarcano in un'avventura e dicono: "Ho il coraggio di farlo".

Chi sale a bordo?

I velisti hanno tra i 18 e i 40 anni e sono già guariti dal cancro. Sono giovani che vogliono provare qualcosa di nuovo. Allo stesso tempo, non si tratta sempre di vela in sé - dopo tutto, qui non facciamo formazione velica tradizionale. Ciò che rende speciale il viaggio sono le conversazioni e le attività a bordo.

Cosa l'ha spinta a fondare i ribelli della vela?

Dopo la chemioterapia, mi sono messa in pari con gli esami di stato. L'ultimo giorno di esami ho ricevuto la notizia che un amico era morto di cancro. In quel momento ho capito che non volevo legarmi a un lavoro, volevo invece navigare. L'avevo capito poco prima della diagnosi e da allora era diventato un'ancora per me. Ma partire per un grande viaggio, vedere il mondo da sola? Non era la cosa giusta. Non volevo nemmeno lavorare come skipper di charter, perché i vacanzieri non vogliono viaggiare con persone malate. Da esterno si potrebbe pensare: che gente senza cuore! Ma ad essere onesti, credo che questo sia del tutto legittimo. D'altra parte, come persona malata, nemmeno io volevo navigare con persone sane. Il modo in cui interagiamo gli uni con gli altri è semplicemente diverso.

In che senso?

Quando siamo in barca e qualcuno dice di essere stanco o di non riuscire a stringere la scotta, nessuno guarda con sospetto. Nessuno indossa gli occhiali rosa delle vacanze e dà per scontato che tutto andrà alla perfezione. Invece, abbiamo in testa una rotta approssimativa e ognuno cerca di contribuire a farla funzionare.

Che cosa ottiene la vela rispetto alle terapie e agli altri programmi?

Quando ero in terapia all'epoca, c'erano corsi di pittura batik e gruppi di discussione. Quando si ha trent'anni, questo non corrisponde alla realtà della vita. I giovani fanno sport, vogliono vivere l'avventura, vogliono viaggiare. È proprio questo che offre la vela. Dà un grande senso di libertà. Si determina il proprio percorso, si è indipendenti, responsabili di se stessi. Allo stesso tempo, è il vento a decidere dove navigare. Bisogna lavorare con quello che si ha e sfruttarlo al massimo. Questo è un concetto che colpisce molte persone, soprattutto una volta superata la malattia. Se andassimo a fare un'escursione, per esempio, e qualcuno non potesse andare perché gli fanno male i piedi o non ha la forza, dovremmo fermarci o addirittura tornare indietro. Qui siamo tutti sulla stessa barca e raggiungiamo la meta insieme. Ognuno fa la sua parte, anche se si tratta di rifornire l'equipaggio di banane.

Cosa muove i giovani, di cosa parlano a bordo?

Non stiamo facendo la tombola della terapia. Non si tratta di stabilire chi ha avuto la peggiore terapia o la peggiore malattia, ma di soluzioni pratiche. Chiunque sia stato in terapia per due o tre anni si trova in una sorta di pausa forzata, mentre la vita degli altri intorno a lui va semplicemente avanti. La propria formazione, i propri studi o il proprio lavoro, invece, non proseguono, le relazioni si interrompono, non si ha un reddito, magari si torna a vivere con i propri genitori. L'intera vita che avete costruito crolla e non avete più il controllo. Ma ci sono anche altre questioni, come la pianificazione familiare. Avete preso delle precauzioni e vi siete fatti congelare lo sperma? Poi ci sono terapie costose che non sono coperte dall'assicurazione sanitaria. Come fare per ottenerle? Sorgono domande sulla pensione, sulla riabilitazione e su altri aspetti.

Si tratta di argomenti talvolta molto profondi. Come riuscite a far aprire anche i partecipanti più reticenti?

Alcuni impiegano più tempo. Non sono abituati a parlarne, forse per vergogna. Ma non appena una persona inizia, tutti iniziano a parlare. Poi, a volte, non si ferma più. E se nessuno inizia, inizio io.

Sembra che il viaggio abbia avuto un effetto terapeutico.

Sì, ma non si tratta né di terapia né di coaching. Io indico delle possibilità. Ognuno poi prende ciò di cui ha bisogno. Non voglio imporre nulla a nessuno. L'obiettivo è consentire una visione diversa della vita.

Durante il vostro ultimo viaggio, avete inviato un messaggio in bottiglia in memoria di Daniel Jox, un ex marinaio. Qual è la sua storia?

Daniel è stato lì molte volte. Si è ammalato a 14 anni ed è morto a 28 anni. Ha trascorso metà della sua vita in terapia, aveva un tumore al cervello. È salito a bordo per la prima volta a 19 anni e abbiamo navigato da Lanzarote a Ibiza. Ricordo una situazione in particolare: poiché il tumore interferiva con il suo senso dell'equilibrio, doveva sempre stare seduto sul ponte assicurato con una cima di sicurezza. Una volta Daniel disse che l'ancora si era allentata. Gli altri stavano cucinando sottocoperta. Allora gli chiesi se poteva andare a prua a controllare. Fu colto di sorpresa e disse che non poteva lasciare il suo posto. Volevo che osasse comunque, anche se tutti dicevano che non poteva farlo. Alla fine ci è riuscito. Daniel era una persona dal cuore gentile. È triste che sia morto. Allo stesso tempo, è anche bello vedere quanto abbia ancora sperimentato e quanta fiducia in se stesso gli abbia dato la vela.

Avete molti contatti con gli ex partecipanti alle vostre crociere?

Ero ancora al telefono con Daniel quando era già in hospice. Un altro esempio è il padre di un partecipante che è stato lì nel 2017 ed è morto poco dopo. Di recente era il suo compleanno e stava raccogliendo donazioni. In genere mettiamo a disposizione una barca di carta per tutti coloro che sono deceduti. È piegata dalla carta nautica della zona in cui abbiamo navigato. È un momento tranquillo e commovente.

Dieci anni fa, i ribelli della vela erano uno dei primi progetti di questo tipo. Come è cambiato?

All'inizio non c'erano quasi alternative. Ora è diverso. Conosco altri due club. Uno noleggia due volte all'anno barche a vela tradizionali e porta in acqua grandi gruppi. L'altro progetto è stato fondato da ex partecipanti. Navigano con navi a noleggio nel Mar Baltico e occasionalmente nel Mediterraneo in inverno.

Come sono cambiati i ribelli della vela?

All'inizio abbiamo anche noleggiato barche. Ci sono storie piuttosto assurde. (Risate) A volte navigavamo per 400 miglia nautiche in dieci giorni. Col tempo siamo diventati più tranquilli.

E ora anche il "Magic", un Hylas 51 del 1992, è uno dei ribelli della vela.

Sì, dal 2017. Ripartiamo con lei in primavera: In tre tappe, navigheremo attraverso la Danimarca fino ad Amburgo. Lì la nave sarà portata al cantiere navale, dopodiché navigheremo di nuovo attraverso il Mare del Nord intorno a Skagen.

Avete intenzione di cambiare qualcosa del concetto attuale?

Spesso mi chiedono se mi piacerebbe avere una seconda barca. Assolutamente no! Quello che invece immagino di fare è portare a terra i ribelli della vela. Lancio i ribelli della barbabietola nella mia fattoria in Danimarca. La fattoria è un po' isolata. È spaziosa, ci sono capre, galline, gatti e tante cose da fare. L'offerta è rivolta a coloro che non osano andare in barca a vela. È una buona aggiunta.

• Ulteriori informazioni: sailingrebels.com