Crociera terapeutica: L'associazione "reSAILience" porta in acqua i malati gravi

Testo di Hans Borchert

Non dimenticheranno mai questo viaggio. Questo è certo. Non Liz, 27 anni, che l'ultimo giorno sta al timone per quattro ore con vento forte e poi si addormenta a tavola durante la cena di addio. Né Martina, 49 anni, che in realtà teme la reclusione e il caos e poi, con suo stesso stupore, trova le parole per l'indicibile nelle discussioni serali. Né Rebecca, 31 anni, che dorme all'aperto per sette notti e prova "una sensazione davvero grande di libertà". E certamente non Kirana, 35 anni, che è sorpresa dall'intensità dell'esperienza, che si sente di nuovo viva e per la quale la navigazione diventa "qualcosa di veramente, veramente grande".

Quindi quattro donne. Ci sono anche Philipp, 36 anni, e Hendrik, 33 anni, i loro skipper. E a bordo c'è un altro ospite che tutti e sei conoscono fin troppo bene. Sempre presente e parte integrante delle loro vite: il cancro.

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A un certo punto del passato, ognuno di loro ha ricevuto una diagnosi devastante. Liz da bambina: leucemia linfoblastica acuta all'età di dodici anni. Martina era già madre di tre figli da tempo, a 47 anni: "Cancro al seno", racconta, "individuato precocemente, diagnosticato dopo una mammografia, poi operato. Niente chemio, niente metastasi. Una fortuna nella sfortuna". Per gratitudine, da allora porta la parola inglese Faith come piccolo tatuaggio sull'avambraccio. E Philipp, non solo lo skipper, ma anche l'iniziatore di questo viaggio: linfoma di Hodgkin a 26 anni, all'epoca studente di fisica, ora in procinto di diventare specialista in medicina interna.

La crociera diventa una metafora della vita

Oggi è considerato guarito dopo una lunga ed estenuante malattia piena di paure e traumi duraturi, nonostante la guarigione. "La vela mi ha aiutato enormemente a tornare alla vita dopo il cancro. È diventata il fulcro della mia ultima convalescenza. Non navigo più sui laghi o sui fiumi come in gioventù, ma in mare aperto", dice, descrivendo ciò che lo ha appassionato e affascinato così tanto nel corso degli anni, mentre la sua passione e la sua competenza sono cresciute: è titolare dei brevetti SBF, SKS e SSS.

"È una sensazione di grande forza governare una barca con il vento e le onde. Si percepisce immediatamente la forza della natura e quando la si vince, ci si rende conto di come si guadagna o si riprende il controllo. Questa è diventata una metafora della mia vita. Inoltre, la comunità a bordo crea legami di amicizia molto forti. Solo questo ti dà una forza infinita".

Hendrik era sempre presente durante i vari viaggi insieme. Anche lui era malato di cancro e ora è uno psichiatra in formazione. È così che si sono conosciuti e hanno imparato a fare affidamento l'uno sull'altro - con vento forte e mare agitato. Si sono tenuti in contatto, si sono scambiati idee, hanno fatto progetti e alla fine hanno sviluppato la loro idea di un programma di vela per giovani adulti malati di cancro insieme ad altri amici. "Grazie a queste esperienze positive e personali", dice Hendrik.

Si basa su un concetto psicopedagogico con la resilienza come principio guida e tre obiettivi formulati: Costruire la comunità, sperimentare l'autoefficacia, osare cambiare prospettiva. A ciò si aggiunge l'assistenza medica per i partecipanti in un'équipe interdisciplinare e l'insegnamento della vela a bordo. Dopo alcune riflessioni, gli amici trovano anche un nome per il loro progetto: "reSAILience". Ha senso.

La stressante vita quotidiana si allontana.

Dopo aver superato molti ostacoli burocratici, sono pronti a partire. Hanno fondato la loro associazione solo nel 2023 e ora partono per il loro quinto viaggio. Le quattro donne salgono a bordo con uno zaino invisibile di emozioni contrastanti. Curiosità, naturalmente. Sete di avventura, anche quella. Ma anche incertezza e ansia, perché ad eccezione di Liz, nessuna di loro ha esperienza di navigazione.

Dopo tutto, i medici di Kirana incoraggiano la paziente in anticipo. Le danno il via libera: "Ottima idea. Per favore, fallo, è fantastico!". Eppure, quando ottiene il via libera per la crociera, rimane "spiazzata".

Rebecca non è da meno. È desiderosa di provare qualcosa di nuovo, ma ha sempre fatto solo pedalate. In particolare, si chiede come possa farlo, "essendo stipata in uno spazio molto piccolo con cinque sconosciuti". Martina prende la precauzione di essere fatalista. Dice a se stessa: "Probabilmente sopravviverò sette giorni, anche se sarà uno schifo". Ma non sarà così, al contrario: come si renderà conto in seguito, sarà "davvero forte". Perché mentre affrontano qualcosa di completamente nuovo, la loro vita quotidiana, più o meno determinata dalla malattia, viene meno. Esami del sangue, infusioni immunoterapiche, radioterapia, nuovi cicli di chemio: tutto questo scompare gradualmente nella scia, mentre le cime vengono sciolte e la barca fa rotta verso l'orizzonte.

La psicologia conosce il termine "rottura positiva dirompente". Loro stessi trovano altre parole per definirla. "La mia mente era in un posto completamente diverso", si meraviglia Rebecca. Kirana si sente trasportata in un mondo parallelo, "quasi come in un film". È così per tutti. Ed è così dal primo giorno in cui arrivano a Kiel.

Lì si trova la "Five Oceans", la loro nave. Si tratta di un Jeanneau Sun Odyssey 389 in versione charter, costruito nel 2016, lungo 11,75 metri. Fornita da Torsten Reichardt, proprietario dell'omonima scuola di vela di Wendtorf. La loro destinazione è il Mare del Sud danese. Nella più gloriosa fine estate, con temperature quasi caraibiche e venti moderati, anche se in aumento, vogliono esplorare le isole.

Il ciclo di conferenze serali chiude la giornata

Non c'è ancora nulla che possa sorprenderli e così governare lo yacht diventa la prima esperienza immersiva per tutti loro. Nel ricordo di Martina, "semplicemente mega cool". Ma il Mar Baltico può anche essere diverso: con una forte brezza e un'alta mareggiata nel pomeriggio. I primi sono subito alle corde. Ed è proprio la più giovane, Liz, a stare al timone, cercando di mantenere la rotta e lottando contro le vertigini e la nausea crescente. "Non puoi prevedere quello che succede dentro di te", dice dopo aver attraccato a Marstal su Ærø, il primo porto straniero. "È stato davvero elementare".

Lo ha detto durante la loro chiacchierata serale. Sì, ogni giorno ha bisogno di "un coperchio", e d'ora in poi chiameranno il loro "faro". È così che sono marittimi dopo la conoscenza di ieri, che ha riguardato principalmente l'assegnazione delle cuccette, il controllo della lista dei bagagli, i termini di base della navigazione, il briefing sulla sicurezza, le regole di comportamento a bordo e la spesa.

A proposito, un piccolo ostacolo: la questione del cibo. Un argomento molto delicato, soprattutto per i pazienti oncologici. Il gruppo vota all'unanimità a favore del latte vegetale e del latte d'avena, vota a maggioranza contro il cioccolato e si accorda persino su una serie di piatti preferiti che si spera possano piacere a tutti. Dalle tagliatelle agli spinaci al curry thailandese e al couscous. Et voilà: Il primo passo verso il team building è stato fatto.

Tuttavia, una giornata in mare come quella ha il suo prezzo. Kirana ricorda: "Ero davvero esausta: ho chiuso il sacco a pelo e sono partita subito. Così, su due piedi". Quello che bisogna sapere è che tutti loro provengono da una vita quotidiana gravata da preoccupazioni esistenziali. Affrontare questa situazione è tutt'altro che facile e non è raro che rimangano passivi senza colpa, mentre la malattia travolge loro e chi li circonda. Prendersela comoda e riposare diventa la norma.

Il cancro come destino e opportunità

Una ex partecipante ha annotato nel suo diario di bordo: "I miei limiti sono cambiati e so che non posso tornare alla mia vecchia vita. Al momento penso di essere in grado di affrontare la vita di tutti i giorni, ma non posso più uscire e fare tutto come prima. La leggerezza è semplicemente sparita e spesso mi sento come se avessi dei pesi sulle braccia e sulle gambe. Tutto è più pesante e non c'è forza, né energia per altre cose. Tutto si concentra sulla pura funzionalità. In questo senso, la vera avventura della vela per me è riuscire a lasciarmi andare, a fidarmi di me stesso per fare qualcosa e a sentirmi di nuovo me stesso".

Ci vuole tempo, naturalmente, si cresce molto gradualmente. Anche sulla nave "Five Oceans", che parte da Marstal al mattino e la sera issa il logo di reSAILience nel porto di Lyø. Mostra una nave sulla cresta di un'enorme onda che si rovescia. Martina vede l'immagine come un sinonimo di "destino e opportunità".

Alternando un magnifico tramonto a una notte stellata, si siedono nel loro pozzetto "safe space" e riassumono ciò che è stato importante quel giorno. "Prima di tutto, l'arrivo in porto", dice Liz e ammette liberamente: "Oggi ero davvero debole di gambe". Poi Rebecca: "È stato fantastico il modo in cui ci siamo sostenuti a vicenda e come mi avete aiutato con le cose pesanti".

Poi Kirana, che dice di aver sentito improvvisamente di nuovo l'energia, "che non mi ero nemmeno resa conto che ci fosse ancora". E aggiunge: "Non pensavo che sarei stata in grado di andare avanti per un giorno come questo, quando il mio corpo è costantemente in movimento".

Martina conclude: "Oggi mi ha dato una scossa", dice. Certo, non voglio rivivere la mia malattia. Ma altrimenti sarei qui sulla nave a vivere esperienze del genere? Non mi piacciono molto le forze della natura. Quindi non credo che sia così, e tu?".

La crociera diventa una coreografia perfetta

E il risultato è ancora migliore. Il giorno dopo, durante il viaggio da Lyø a Søby, si tuffano nell'acqua liscia come uno specchio d'acqua in mare aperto e nuotano accanto alla loro barca, in competizione con una foca e due focene. Ne parlano fino a notte fonda, rendendosi conto di quanto siano diventati uniti, di quanto comunichino apertamente e liberamente, di quanto la loro comunità sia ormai familiare. Non solo tra loro, i principianti della vela, ma anche con i loro skipper Philipp e Hendrik. Rebecca dice: "Tra i malati di cancro si parla una lingua diversa, e forse è per questo che ha funzionato così bene. C'è semplicemente molta più comprensione per le esigenze individuali dell'altra persona. Anche questo era un problema per noi".

Non si tratta necessariamente di una questione di genere, ma è comunque un fenomeno interessante: le donne hanno rappresentato più dell'85% di tutti i partecipanti ai viaggi in barca a vela di reSAILience fino ad oggi. Nele, membro dell'associazione e skipper, la cui professione principale è quella di ostetrica, cerca di spiegare questo fenomeno. Dice: "Gli uomini spesso danno la priorità all'attività fisica quando affrontano la malattia. In parole povere: vogliono uscire, non parlare. Vogliono farlo e basta". Con le donne, si nota che, sebbene perseguano un approccio simile, considerano prezioso farlo anche in uno scambio comunicativo. Nele continua: "Sentono un grande bisogno di elaborare insieme la crisi esistenziale che hanno in comune".

Ciò che emerge sono spesso pensieri difficili. Paure che nessuna di queste persone vulnerabili ama ammettere. Che forse preferirebbero tenere per sé e per i quali troverebbero le parole giuste al momento giusto. "Questa grande libertà sul mare è fonte di ispirazione", dice Rebecca. E Kirana aggiunge: "Non avrei mai pensato di avere così tante cose da fare fisicamente e mentalmente. Soprattutto al faro, la sera, c'era così tanto spazio per pensare alle cose, per sentirle nel profondo e poi anche per esprimerle".

Ma il mare a volte può essere diverso. L'ultimo giorno di navigazione il Mar Baltico è agitato e selvaggio. Con venti di 7 Beaufort, si avventurano fuori dall'estuario di Schleim, vicino a Kappeln, verso il mare aperto in direzione di Wendtorf. È stato un viaggio impegnativo per tutti, con raffiche e onde alte un metro. Mantengono la rotta nel secondo reef, appollaiati nel pozzetto e si affidano alle inaspettate capacità di governo di Liz.

Ne risulta quella che lo skipper Philipp definisce la "coreografia perfetta" del viaggio. Perché ora, dopo sette giorni, sono quello che non avrebbero mai pensato di essere: una piccola comunità affiatata e forte, che si capisce alla cieca.

È il momento delle ultime due parole. Liz, la coraggiosa timoniera, dice: "Ti dà molto sapere che non sei sola". E Kirana, per la quale è cambiata soprattutto la visione della malattia, ha una nuova speranza: "È tornata la fiducia che tutto possa migliorare. Sono molto grata per questo".

L'associazione

"reSAILience" organizza viaggi in barca a vela per giovani adulti affetti da gravi malattie. L'obiettivo è rafforzare la resilienza delle persone colpite e quindi migliorare la loro soddisfazione per la propria situazione di vita. L'organizzazione accoglie donazioni in natura (cerate, giubbotti di salvataggio, ecc.), ma anche donazioni finanziarie e soci sostenitori. Contatto: resailience.org