Entretien avec des patients: Comment les rebelles de la voile aident les patients atteints de cancer à reprendre goût à la vie

Marc Naumann, 43 ans, est sur le point de passer son examen d'État lorsqu'il apprend qu'il a une tumeur au cerveau. Le cancer le déstabilise. D'autant plus que celui-ci revient après une première convalescence. Durant cette période, Naumann trouve un soutien dans la voile. À sa sortie de l'hôpital, il prend une décision : il laisse tomber sa carrière de juriste et fonde en 2014 l'organisation à but non lucratif Rebelles de la voile. Depuis, il emmène de jeunes patients atteints de cancer sur l'eau. En croisière, ils doivent retrouver le courage de vivre, reprendre confiance en eux et en leur propre corps, sortir du manège qui tourne sans cesse autour de la maladie. La devise des rebelles de la voile : "F*ck Cancer. Go Sailing !"

Nous rencontrons Marc Naumann à bord de son bateau "Magic" et l'accompagnons, lui et son équipage, hors du fjord de Flensburg en direction des mers du Sud danoises. Dans l'interview, le fondateur des rebelles de la voile parle de la perte de contrôle, de la complémentarité en mer - et pourquoi la voile aide les jeunes patients atteints de cancer à faire face aux défis de la maladie.

YACHT : Monsieur Naumann, les rebelles de la voile ont récemment reçu le prix du bénévolat de la fondation allemande pour les jeunes adultes atteints de cancer. Lorsque vous êtes parti pour votre première croisière il y a dix ans, vous avez été confronté à des vents contraires au lieu d'être reconnu. Pourquoi ?

Marc Naumann : À l'époque, nous avons navigué de Marseille à Majorque. Sur les réseaux sociaux, nous avons essuyé une véritable tempête de critiques à propos de cette croisière. On disait que nous mettions délibérément des jeunes en danger. Certains ont écrit : "Ils sont malades et ne savent pas dans quoi ils s'embarquent", ou encore : "Il faut arrêter ça si quelque chose se passe et qu'aucun médecin n'est présent". De nombreuses personnes ne veulent pas aborder le sujet du cancer. C'est inconfortable, cela éveille leurs propres peurs et inquiétudes.

Qu'est-ce que cela vous a fait ?

Cela m'a d'abord déstabilisée - mais m'a ensuite d'autant plus encouragée à continuer. Car il y avait aussi du soutien. Il venait de peu de gens, mais il était d'autant plus intense. Aujourd'hui encore, je reçois des messages qui me montrent que ce que nous faisons est juste.

Qu'est-ce qui se cache derrière les rebelles de la voile ?

Nous organisons des croisières pour les jeunes adultes atteints d'un cancer. C'est une offre pour ceux qui se rendent compte qu'ils sont en train de trébucher sur la maladie ou ses conséquences - et qui veulent donc changer quelque chose.

En quoi est-ce rebelle ?

Un rebelle veut améliorer les conditions. Déjà à l'époque où j'étais encore sous perfusion, je me qualifiais de rebelle. Je ne voulais pas me ménager, je voulais vivre quelque chose. Les rebelles empruntent de nouveaux chemins, essaient de nouvelles choses. Beaucoup de ceux qui sont là aujourd'hui n'ont jamais fait de voile auparavant. Ils se lancent dans l'aventure et se disent : "Je me sens capable de le faire".

Qui monte à bord ?

Les co-navigateurs ont entre 18 et 40 ans et ont déjà souffert d'un cancer. Ce sont des jeunes qui veulent essayer quelque chose de nouveau. En même temps, il ne s'agit pas toujours en soi de faire de la voile, car nous ne faisons pas ici une formation classique de voile. Ce qui rend la croisière spéciale, ce sont entre autres les discussions et les activités à bord.

Qu'est-ce qui vous a motivé à créer les Rebelles de la voile ?

Après la chimiothérapie, j'ai passé mon examen d'État. Le dernier jour de l'examen, j'ai appris qu'un ami était mort d'un cancer. C'est à ce moment-là que j'ai su que je ne voulais pas m'engager dans un travail fixe, mais que je voulais faire de la voile. C'est ce que j'avais appris juste avant le diagnostic, et c'était devenu une ancre pour moi depuis. Mais partir en mer, regarder le monde tout seul ? Ce n'était pas la bonne solution. Je ne voulais pas non plus travailler comme skipper de charter, car les vacanciers ne veulent pas être en route avec des personnes malades. Maintenant, on peut penser, en tant que personne extérieure, qu'il s'agit de personnes sans cœur ! Mais honnêtement, je trouve cela tout à fait légitime. Inversement, en tant que malade, je ne voulais pas non plus naviguer avec des personnes en bonne santé. Le contact avec les autres est tout simplement différent.

Que voulez-vous dire ?

Lorsque nous naviguons et que quelqu'un dit qu'il est fatigué ou qu'il ne peut pas serrer l'écoute, personne ne regarde de travers. Personne ne porte de lunettes de vacances roses et ne part du principe que tout se passe parfaitement. Au lieu de cela, nous avons une route approximative en tête et tout le monde essaie de faire en sorte que nous y arrivions.

Quels sont les effets de la voile que les thérapies et autres offres ne peuvent pas produire ?

Lorsque j'étais en thérapie, il y avait des cours de peinture au batik et des cercles de discussion. Quand on a une trentaine d'années, cela ne correspond pas à la réalité de la vie. Les jeunes font du sport, veulent vivre des aventures, voyager. C'est exactement ce qu'offre la voile. Elle apporte un grand sentiment de liberté. On détermine soi-même son chemin, on est indépendant, responsable de soi-même. En même temps, c'est le vent qui décide où l'on navigue. Il faut faire avec ce que l'on a et en tirer le meilleur parti. Cela touche une corde sensible chez beaucoup de gens, surtout lorsqu'ils sont sortis de la maladie. Si nous allions par exemple faire une randonnée et que quelqu'un ne pouvait plus le faire parce qu'il avait mal aux pieds ou manquait de force, il faudrait arrêter ou même faire demi-tour. Ici, nous sommes tous dans le même bateau et nous atteignons le but ensemble. Chacun fournit sa part, même si c'est pour approvisionner l'équipage en bananes.

Qu'est-ce qui motive les jeunes, de quoi parle-t-on à bord ?

Nous ne faisons pas de bingo thérapeutique ici. Il ne s'agit pas de savoir qui a eu la pire thérapie ou la pire maladie, mais de trouver des solutions pratiques. Celui qui a suivi une thérapie pendant deux ou trois ans se trouve dans une sorte de pause forcée, alors que la vie des autres autour de lui continue tout simplement. En revanche, sa propre formation, ses études ou son travail ne continuent pas, les relations se brisent, on n'a pas de revenu, on retourne peut-être vivre chez ses parents. Toute la vie que l'on s'était construite s'effondre et l'on n'a plus les ficelles en main. Mais il y a aussi d'autres sujets, comme le planning familial. A-t-on pris des précautions et fait congeler des spermatozoïdes ? Ensuite, il y a des approches thérapeutiques coûteuses qui ne sont pas prises en charge par l'assurance maladie. Comment peut-on y accéder ? Des questions se posent sur la retraite, la rééducation et autres.

Ce sont des sujets parfois très profonds. Comment faites-vous pour que même les participants les plus réticents s'y ouvrent ?

Certains mettent plus de temps. Ils n'ont pas l'habitude d'en parler, peut-être par pudeur. Mais dès que l'un d'entre eux commence, tous racontent. Parfois, cela ne s'arrête plus du tout. Et si personne ne commence, c'est moi qui commence.

On dirait que la croisière a même un effet thérapeutique.

Oui, mais ce n'est ni une thérapie ni un coaching. Je montre des possibilités. Chacun prend ensuite ce dont il a besoin. Je ne veux rien imposer à personne. Le but est d'offrir un autre regard sur la vie.

Lors de votre dernière croisière, vous avez lancé un message dans une bouteille à la mémoire de Daniel Jox, un ancien compagnon de voyage. Quelle est son histoire ?

Daniel a été présent de nombreuses fois. Il est tombé malade à 14 ans et est mort à 28 ans. Il a passé la moitié de sa vie en thérapie, il avait une tumeur au cerveau. Il est monté à bord pour la première fois à 19 ans, nous avons navigué de Lanzarote à Ibiza. Je me souviens surtout d'une situation : comme la tumeur perturbait son sens de l'équilibre, il devait toujours être assis sur le pont, sécurisé par une safety line. Un jour, Daniel a dit que l'ancre s'était détachée. Les autres étaient en train de cuisiner sous le pont. Je lui ai donc demandé s'il ne pouvait pas aller à l'avant pour contrôler cela. Il était perplexe et m'a dit qu'il ne pouvait tout de même pas quitter sa place. Je voulais qu'il ose quand même, même si tout le monde disait qu'il ne pouvait pas le faire. Finalement, il y est parvenu. Daniel était un homme au grand cœur. Le fait qu'il soit décédé est triste. Mais c'est aussi beau de voir tout ce qu'il a vécu et la confiance que la voile lui a donnée.

Avez-vous beaucoup de contacts avec d'anciens participants à vos croisières ?

J'ai eu Daniel au téléphone alors qu'il était déjà à l'hospice. Un autre exemple est celui du père d'une participante qui était là en 2017 et qui est décédée peu après. Il a récemment fêté son anniversaire et a collecté des dons. En général, nous offrons un petit bateau en papier à tous ceux qui sont décédés. Il est plié à partir de la carte marine de la zone dans laquelle nous avons navigué. C'est un moment silencieux et émouvant.

Il y a dix ans, les Rebelles de la voile étaient l'un des premiers projets de ce type. Comment cela a-t-il évolué ?

Au début, il n'y avait guère d'alternatives. Aujourd'hui, c'est différent. Je connais deux autres associations. L'une affrète deux fois par an des voiliers traditionnels et part sur l'eau avec de grands groupes. L'autre projet a été fondé par d'anciens participants. Ils naviguent avec des charters sur la mer Baltique, et occasionnellement en Méditerranée en hiver.

Comment les rebelles de la voile ont-ils changé ?

Au début, nous avons aussi affrété des bateaux. Il y a des histoires assez folles. (Rires) Parfois, nous faisions 400 miles nautiques en dix jours. Avec le temps, nous sommes devenus plus calmes.

Et maintenant, le "Magic", un Hylas 51 de 1992, fait également partie des rebelles de la voile.

Oui, depuis 2017. Avec elle, nous repartons au printemps : En trois étapes, nous traverserons le Danemark jusqu'à Hambourg. Le bateau y sera mis en chantier, puis nous reviendrons par la mer du Nord, autour de Skagen.

Avez-vous l'intention de changer quelque chose au concept actuel ?

On me demande souvent si je veux un deuxième bateau. Pas question ! Ce que je peux imaginer à la place : faire débarquer les rebelles de la voile. Dans ma ferme au Danemark, je lance les rebelles à la betterave. La ferme est un peu isolée. Elle est vaste, il y a des chèvres, des poules, des chats et beaucoup à faire. L'offre s'adresse à ceux qui n'osent pas monter sur un voilier. C'est un bon complément.

• Plus d'informations : rebelles de la voile.com