Croisière thérapeutique: L'association "reSAILience" emmène des personnes gravement malades sur l'eau

Texte de Hans Borchert

Ils n'oublieront pas cette croisière. C'est une certitude. Pas Liz, 27 ans, qui a tenu la barre pendant quatre heures par grand vent le dernier jour et qui s'est ensuite endormie à table lors du dîner d'adieu. Pas Martina, 49 ans, qui a peur de la promiscuité et du chaos et qui, à son grand étonnement, trouve les mots pour dire l'indicible lors des discussions du soir. Ni Rebecca, 31 ans, qui dort sept nuits dehors à la belle étoile et qui éprouve alors "un sentiment de liberté vraiment bizarre". Et surtout pas Kirana, 35 ans, qui est surprise par l'intensité de ce qu'elle a vécu, qui se sent à nouveau vivante et pour qui la voile devient "quelque chose de vraiment, vraiment grand".

Quatre femmes donc. Il y a aussi Philipp, 36 ans, et Hendrik, 33 ans, leurs skippers. Et il y a encore un autre invité à bord, que les six ne connaissent que trop bien. Toujours aussi présent, il fait partie intégrante de leur vie : le cancer.

• Style de vie : Coach me if you can - Entraînement à la vie à bord

A un moment donné dans le passé, chacune et chacun d'entre eux a reçu un diagnostic accablant. Liz était déjà une jeune fille : leucémie lymphatique aiguë à douze ans. Martina, alors mère de trois enfants depuis longtemps, à 47 ans : "Cancer du sein", dit-elle. "Palpé tôt, estampillé après la mammographie, puis opéré. Pas de chimiothérapie, pas de métastases. De la chance dans la malchance". En guise de remerciement, elle porte depuis l'anglais Faith - confiance - en petit tatouage sur l'avant-bras. Philipp aussi, non seulement skipper, mais aussi initiateur de cette croisière : lymphome de Hodgkin à 26 ans. Etudiant en physique à l'époque, il est devenu entre-temps spécialiste en médecine interne.

La croisière devient une métaphore de la vie

Il est aujourd'hui considéré comme guéri après une longue et épuisante histoire de maladie, pleine d'angoisses et de traumatismes persistants malgré la guérison. "La voile m'a énormément aidé à retrouver une vie après le cancer. Elle est devenue le noyau de ma convalescence définitive. Je n'ai plus navigué sur des lacs ou des rivières comme à l'époque de ma jeunesse, mais sur le grand large", dit-il en décrivant ce qui l'a tant passionné et fasciné au fil des ans, tout en acquérant de plus en plus de compétences - il est titulaire du SBF, du SKS et du SSS.

"C'est un sentiment très puissant de piloter un bateau dans le vent et les vagues. On ressent directement la force de la nature et, en la maîtrisant, on se rend compte que l'on acquiert ou que l'on reprend le contrôle. C'est devenu pour moi la métaphore de ma vie. En outre, des liens d'amitié très forts se créent au sein de la communauté à bord. Rien que cela donne une force infinie".

Hendrik était toujours présent lors des différentes croisières communes. Lui aussi atteint d'un cancer, il est aujourd'hui futur psychiatre. C'est ainsi qu'ils ont appris à se connaître et à compter l'un sur l'autre, par vent fort et mer agitée. Ils sont restés en contact, ont échangé des informations, ont fait des projets et ont finalement développé, avec d'autres amis, leur propre idée d'une offre de voile pour les jeunes adultes atteints de cancer. "Sur la base d'expériences personnelles si positives", comme le dit Hendrik.

La base est un concept psychopédagogique avec pour leitmotiv la résilience et trois objectifs formulés : Former une communauté, faire l'expérience de l'efficacité personnelle, oser un changement de perspective. Le tout est complété par un suivi médical des participants au sein d'une équipe interdisciplinaire ainsi que par leur encadrement à bord. Après avoir réfléchi, les amis trouvent également un nom pour leur projet : "reSAILience". C'est logique.

Le quotidien pesant s'éloigne

Après avoir surmonté de nombreux obstacles bureaucratiques, ils se lancent. Ce n'est qu'en 2023 qu'elles ont fondé leur association et qu'elles partent pour leur cinquième croisière. Les quatre femmes montent à bord avec un sac à dos invisible de sentiments contradictoires. La curiosité, bien sûr. L'envie d'aventure, aussi. Mais aussi de l'incertitude et de l'attente, car à l'exception de Liz, aucune d'entre elles n'a d'expérience de la voile.

Toujours est-il que les médecins de Kirana encouragent leur patiente au préalable. Elle reçoit un grand go : "Super idée. Faites-le, s'il vous plaît, c'est génial". Et pourtant, elle reste "bouche bée" lorsqu'elle reçoit effectivement l'autorisation de partir en croisière.

Il n'en va pas autrement pour Rebecca. Elle veut absolument essayer quelque chose de nouveau, mais jusqu'à présent, elle n'a fait que du pédalo. Elle se demande notamment comment elle va faire "pour être coincée dans un espace restreint avec cinq personnes qu'elle ne connaît pas". Et Martina prend la précaution de faire preuve de fatalisme. Elle se dit : "Je survivrai sans doute sept jours, même si ça craint". Mais ce ne sera pas le cas, plutôt le contraire : comme elle le constate plus tard, ce sera "vraiment génial". En effet, alors qu'ils font face à la nouveauté, leur quotidien, plus ou moins rythmé par la maladie, disparaît. Qu'il s'agisse de bilans sanguins, de perfusions immunothérapeutiques, de radiations, de nouveaux cycles de chimiothérapie - tout cela disparaît peu à peu dans le sillage de la voiture, lorsque les amarres sont larguées et que le bateau met le cap sur l'horizon.

La psychologie connaît pour cela le terme de "rupture disruptive positive". Eux-mêmes trouvent d'autres mots pour le décrire. "J'étais complètement ailleurs dans ma tête", s'étonne par exemple Rebecca. Kirana se sent transportée dans un monde parallèle, "presque comme dans un film". C'est un peu le cas de tout le monde. Et ce, depuis le premier jour où ils sont arrivés à Kiel.

C'est là que se trouve le "Five Oceans", leur bateau. Il s'agit d'un Jeanneau Sun Odyssey 389 en version charter, construit en 2016, long de 11,75 mètres. Il a été mis à disposition par Torsten Reichardt, le propriétaire de l'école de voile du même nom à Wendtorf. Leur destination : la mer du Sud danoise. Par une fin d'été magnifique, avec des températures proches de celles des Caraïbes et un vent modéré, bien qu'augmentant, ils veulent explorer l'archipel.

La table ronde du soir met un couvercle sur la journée

Rien ne menace encore de les surprendre et la conduite du yacht devient pour tous la première expérience marquante. Dans le souvenir de Martina, "c'est tout simplement méga-cool". Mais la mer Baltique peut aussi être différente : avec une forte brise et une mer plus agitée l'après-midi. Les premiers se retrouvent rapidement dans les cordes. Et c'est justement la plus jeune, à savoir Liz, qui est à la barre, qui tente de maintenir le cap et qui se bat contre les vertiges et les nausées montantes. "Ce qui se passe en nous, on ne peut pas le deviner à l'avance", dit-elle après avoir accosté à Marstal sur Ærø, le premier port étranger. "C'était vraiment élémentaire".

Ils l'ont exprimé lors de leur discussion du soir. Oui, chaque jour a besoin d'un "couvercle", et ils appellent le leur "phare". C'est ainsi qu'ils sont déjà en route après avoir fait connaissance hier, où il a surtout été question de la répartition des couchettes, de la vérification de la liste de colisage, des notions de base de la navigation, des instructions de sécurité, des règles de comportement à bord et des achats de nourriture.

Petite pierre d'achoppement : la question de la nourriture. Un sujet extrêmement sensible pour les patients cancéreux. Le groupe vote à l'unanimité pour le végétarisme et le lait d'avoine, se prononce majoritairement contre le chocolat et se met même d'accord sur une série de plats préférés qui, espérons-le, plairont à tous. Des nouilles aux épinards au couscous en passant par le curry thaï. Et voilà : Le premier pas vers la formation d'une équipe est fait.

Mais une telle journée en mer demande des forces. Kirana se souvient : "J'étais vraiment à plat - j'ai fermé mon sac de couchage et je suis partie immédiatement. Comme ça". Ce qu'il faut savoir, c'est qu'ils viennent tous d'un quotidien chargé de soucis existentiels. Il est loin d'être facile d'y faire face et il n'est pas rare qu'ils restent dans une passivité dont ils ne sont pas responsables, car la maladie les dépasse, eux et leur entourage. Se ménager et se reposer devient alors la normalité.

Le cancer, un destin et une chance

Une ancienne participante a noté à ce sujet dans son journal de bord : "Mes limites ont changé et je sais que je ne peux plus revenir à mon ancienne vie. Actuellement, je me considère comme apte à la vie quotidienne, mais je ne peux plus sortir et tout faire comme avant. La légèreté a tout simplement disparu et j'ai souvent l'impression d'avoir des poids sur les bras et les jambes. Tout est plus lourd et il n'y a pas de force, pas d'énergie pour autre chose. Tout est axé sur la fonctionnalité pure. En ce sens, la véritable aventure de la voile consiste pour moi à pouvoir lâcher prise, à me faire confiance et à me sentir à nouveau moi-même".

Bien sûr, cela prend du temps, ça grandit petit à petit. Même sur le "Five Oceans", qui quitte Marstal le matin et hisse le logo reSAILience dans le port de Lyø le soir. On y voit un bateau au sommet d'une énorme vague qui se retourne. Pour Martina, cette image est synonyme de "destin et de chance".

Dans l'alternance d'un coucher de soleil grandiose et d'une nuit étoilée, ils sont assis dans leur cockpit appelé "safe space" et rassemblent les éléments importants de cette journée. "Tout d'abord, l'arrivée au port", dit Liz, qui avoue volontiers : "J'avais vraiment les genoux en compote aujourd'hui". Ensuite, Rebecca : "J'ai adoré la façon dont nous nous sommes tous soutenus et dont vous m'avez aidée avec les choses difficiles".

Puis Kirana, qui raconte avoir soudain ressenti à nouveau de l'énergie, "dont je ne savais même plus qu'elle était encore là". Et elle ajoute : "Je ne pensais même pas pouvoir tenir une telle journée, où le corps est constamment en mouvement".

Pour conclure, Martina : "Moi", dit-elle, "ça m'a donné un coup de fouet aujourd'hui. Bien sûr, je ne veux pas revivre ma maladie. Mais sinon, serais-je ici, sur ce bateau, à vivre de telles choses ? Je n'ai pas vraiment l'habitude des forces de la nature. Donc je ne pense pas, n'est-ce pas ?

La croisière devient une chorégraphie parfaite

Et ce n'est pas fini. Le lendemain, alors qu'ils naviguent de Lyø à Søby, ils sautent en pleine mer dans l'eau lisse comme un miroir et font la course avec un phoque et deux marsouins à côté de leur bateau. Ils se racontent ces moments jusque tard dans la nuit et constatent à quel point ils se sont rapprochés, à quel point ils communiquent désormais ouvertement et librement, à quel point leur communauté leur semble désormais familière. Pas seulement entre eux, les novices de la voile, mais aussi avec leurs skippers Philipp et Hendrik. Rebecca explique : "Entre patients cancéreux, on parle un autre langage, et c'est peut-être pour cela que ça a si bien marché. Il y a beaucoup plus de compréhension pour les besoins individuels de l'autre. C'était aussi un thème chez nous".

Ce n'est pas nécessairement une question de genre, mais un phénomène intéressant : jusqu'à présent, les femmes représentaient plus de 85% des participants aux croisières de reSAILience. Nele, membre de l'association et skipper, sage-femme de profession, tente d'expliquer ce phénomène. Elle explique : "Les hommes mettent souvent l'accent sur l'activité physique pour surmonter leur maladie. En résumé, ils veulent sortir, ne pas parler. Ils veulent simplement faire". Chez les femmes, il est frappant de constater qu'elles suivent certes une approche similaire, mais qu'elles considèrent qu'il est précieux de le faire également dans le cadre d'un échange communicatif. Nele poursuit : "Elles ressentent un grand besoin de travailler ensemble sur la crise existentielle qu'elles ont en commun".

Ce qui surgit alors, ce sont souvent des pensées difficiles. Des peurs qu'aucune de ces personnes si vulnérables n'aime avouer. Des choses qu'ils ou elles préféreraient peut-être garder pour eux, mais pour lesquelles ils ou elles trouvent les mots justes au bon moment. "Cette grande liberté en mer est une source d'inspiration", estime Rebecca. Et Kirana ajoute : "Je n'aurais jamais pensé que je me sentirais aussi bien physiquement et mentalement. Justement, pendant le phare du soir, il y avait tellement d'espace pour penser à des choses, pour suivre les choses au plus profond de soi et même pour les exprimer".

Mais la mer peut aussi être différente. Le dernier jour de navigation, la mer Baltique nous invite à danser de manière brutale et sauvage. Avec un vent de 7 Beaufort, ils quittent l'embouchure de la Schleim près de Kappeln pour s'aventurer en pleine mer en direction de Wendtorf. Ce sera un défi pour tous, avec des rafales et des vagues de plusieurs mètres de haut. Ils tiennent le cap avec le deuxième ris, s'accroupissent dans le cockpit et font confiance aux talents de pilotage insoupçonnés de Liz.

C'est ainsi qu'on obtient à la fin, comme le dit le skipper Philipp, une "chorégraphie parfaite" de la croisière. Car maintenant, après sept jours, ils sont ce qu'ils n'ont jamais pensé devenir : une petite communauté soudée, une communauté forte qui se comprend aveuglément.

Il est temps de dire deux mots de conclusion. Liz, la courageuse barreuse, dit : "Cela donne beaucoup de choses de savoir que l'on n'est pas seul". Et Kirana, pour qui c'est surtout le regard sur sa maladie qui a changé, reprend espoir : "La confiance que tout peut s'arranger est revenue. Je suis très reconnaissante pour cela".

L'association

"reSAILience" organise des croisières en voilier pour de jeunes adultes atteints de maladies graves. L'objectif est de renforcer la résilience des personnes concernées et d'améliorer ainsi leur satisfaction vis-à-vis de leur propre situation de vie. L'association est heureuse de recevoir des dons en nature (cirés, gilets de sauvetage, etc.) ainsi que des dons financiers ou des adhésions de soutien. Contact : resailience.org